2023年8月25日是第七个“全国残疾预防日”。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国约75%的残疾人属于后天获得性因素致残,其中超过80%是因病致残,避免因病致残是预防残疾的重中之重。
在可能致残的后天疾病中,除了人们熟知的心脑血管疾病、骨关节病之外,还有人们容易忽视的罕见病,如被列入我国第一批罕见病目录的视神经脊髓炎谱系疾病。
视神经脊髓炎谱系疾病 是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,以视神经和脊髓受累为主,严重时会导致视力丧失和瘫痪,多发于青壮年,且女性占绝大多数(患者群体中男女比例约为1:9)。数据显示,中国是NMOSD患者基数最大的国家,现有患者超过50000名,且每年新增超过4000人。
NMOSD极易复发,临床证明,40%~60%的患者在1年内复发,约90%的患者在3年内复发,而且这种复发是难以预估的,时间间隔可以是几天、几周、几个月甚至几年。在一些严重的病例中,复发后患者将无法恢复,导致永久性残疾。
专家建议,坚持用药是患者对抗NMOSD复发以及因复发致残的最有效手段。在一项名为N-Momentum的临床试验中,与安慰剂治疗组相比,接受药物治疗的161名抗AQP4抗体阳性患者的NMOSD复发风险降低了77%。
“病人如果长期使用高效单抗药物的话,在未来5-10年内复发风险是很低的,部分患者可以达到临床痊愈的水平。” 浙江大学医学院附属第一医院神经内科副主任医师魏瑞理在接受媒体采访时表示。
值得一提的是,我国治疗NMOSD的首款抗CD19单抗伊奈利珠单抗注射液已于2022年3月获批上市,并于2023年3月被纳入国家医保目录,成为我国首个且目前唯一的MNOSD医保用药。可以预见,这将大幅降低我国NMOSD患者的用药负担,进而提升患者长期用药的积极性,最终实现“双降”——降低NMOSD复发风险,同时降低因NMOSD复发而致残的风险。
预防残疾,需要社会各界的共同参与和努力。只有做好疾病管理,在医生的指导下坚持用药,才能大幅降低因病致残的风险,为建设“健康中国”贡献力量。